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Lucille Cardine Leroy

O'Naya, des solutions naturelles en présence ou à distance.

Fiche praticien

Lucille Cardine Leroy

O'Naya, des solutions naturelles en présence ou à distance.

le 07 novembre 2020

Moi et l'endométriose...

Bonjour à tous, je m'appelle Lucille, je suis née en 1987, 

Je vais débuter mon témoignage par le commencement, car tout est lié à mon sens, en 1998 à l'âge de 11 ans j'ai été atteinte d'une maladie auto immune PTI (Purpura Thrombopénique Idiopathique) qui est une défaillance du système immunitaire et entraîne une importante et dangereuse baisse du taux de plaquettes dans le sang... Je me suis réveillée un matin avec des petits points roses sur tout le corps, du sang coagulé plein la bouche et comme des pinçons sur la bouche... On a cru à une allergie alimentaire, donc sans trop d'inquiétude ma mère m'a emmenée chez le médecin de famille qui m'a regardée avec de grands yeux, en disant : "il faut de suite aller aux urgences et ne pas perdre de temps..." On a compris par la suite que c'était parce qu'il existe une autre sorte de Purpura qui est foudroyant et qui provoque une hémorragie interne, généralement mortelle...

Donc je suis restée un bon moment en pédiatrie (je crois 2 semaines), ils ont écarté la leucémie par prélèvement de moelle osseuse et ça a mis environ une année à rentrer dans l'ordre... La fatigue chronique m'empêchant d'aller en cours je n'ai quasiment pas eu d'année scolaire en 6ème ! Cette maladie retarde la croissance, ce qui fait que j'ai eu assez tardivement un corps de "petite fille" et pas de règles régulières avant 18 ans environ (les premiers saignements vers 16 ans) jusqu'à ce que les règles soient régulières, elles étaient anarchiques et des douleurs apparaissaient un peu avant, mais rien de bien méchant, en revanche en dehors de ces cycles j'ai eu à maintes reprises des douleurs inexpliquées à l'abdomen, incitant à consulter et passer des examens sur lesquels ils voyaient des kystes un peu partout mais mis sur le compte du STRESS...

On m'a finalement prescrit la pilule à l'âge de 19 ans pour "régler tous ces problèmes" mais je faisais du cholestérol, on m'a finalement posé un stérilet et j'ai fait un rejet avec infection... À l'âge de 20 ans environ !

On m’a donc prescrit une nouvelle pilule qui a effectivement calmé les douleurs et permis d’avoir un cycle moins anarchique puisqu’artificiel pour une durée de 3 ans environ, jusqu’à une GEU (Grossesse Extra Utérine) en 2011, opérée en urgence car pendant 3 semaines je ne me suis pas inquiétée, puisque plutôt habituée aux douleurs du genre, mais les saignements persistants accompagnés de douleurs toujours plus fortes m'ont amenés à consulter un généraliste, qui m'a de suite dirigée vers les urgences gynéco. J'ai été opérée en urgence puisqu’hémorragie et risque d'éclatement de la trompe... Qu'ils ont réussi à conserver... L'endométriose aurait pu être diagnostiquée lors de cette opération mais comme il y avait du sang plein l'abdomen, aucune visibilité...

Deux jours après l'opération je débutais un nouveau job, dans une nouvelle ville, a 600km donc c'était un peu la course ! Les cicatrices se sont infectées car il aurait fallu un peu de repos mais rien de grave 😊

Après cette opération en revanche, les douleurs sont petit à petit devenues insoutenables, non pas pendant les règles, mais pendant la période d'ovulation, ce qui pour le gynécologue de l'époque était incompréhensible, certainement lié à du stress ou autre...

Puis sont arrivés d'autres symptômes, plutôt digestifs (ballonnements, constipation/diarrhées, douleurs à l’abdomen...) j'ai été pendant des mois, ballottée entre gastro entérologues et gynécos... Mais en 2012 après avoir décidé d'avoir un enfant et arrêté la pilule, les douleurs étaient plus fortes, lors d'un IRM on m'a parlé d'endométriose et d'adenomyose, mais voilà la semaine qui suivait j'apprenais que j'étais enceinte, alors lors de ma visite chez le gastro quand je lui ai annoncé il m'a dit "oh champagne !!! Vous êtes une chanceuse car la grossesse guérit OUI ON LE SAIT TOUTES C'EST UNE GROSSIÈRE ERREUR !

Toutefois à l'époque j'y ai cru évidemment et ne me suis donc pas renseignée sur la maladie !

J'ai vécu une grossesse épanouie et accouché d'une belle petite fille de 4kg040 pour notre plus grand bonheur à tous... Quelques points liés à l'épisiotomie mais rien du tout... 

J'ai allaité ma fille durant 4 mois, j'ai repris mon boulot à ses 2 mois et demi, tiré ensuite mon lait jusqu'à ses 4 mois... J'ai arrêté car je n'y arrivais plus, le lait ne venait plus, avec le tire lait au travail, ... C'est là que les ennuis ont REcommencés... Douleurs digestives affreuses, le gynéco refusait d'entendre parler d'endométriose car j'étais tombée enceinte "facilement" et que les douleurs n'étaient pas pendant les règles,... Pfff oui ENCORE DES FOUTAISES (pour rester polie), il m'a prescrit Lutenyl, en me disant que c'était une pilule qui allait "m'aider" j'ai tenu 6 mois avec, pendant ce temps j'ai quitté mon ancien job car je me sentais déprimée (le climat social n'y était pas top non plus), je remettais sans cesse tout en question, puis les douleurs ne s'arrêtaient pas...

J'ai décidé de revoir le gastro d'avant la grossesse qui avait parlé d'endométriose et d'adenomyose, et là enfin quelqu'un croyait à mes douleurs "ah oui je vous comprends, en effet il faut faire une cœlioscopie, vous avez peut-être une fistule anale (petit trou dans la paroi rectale) ou il faudra peut-être enlever un morceau de colon,..." Bref une opération lourde en prévision, programmée pour août 2014, mais j'étais soulagée car mon état ne faisait qu'empirer, je n'arrivais pas à assumer mon nouveau job qui pourtant me tenait à cœur, je culpabilisais pour ma fille de même pas un an car je ne me sentais pas à la hauteur... Tellement fatiguée à la fin de mes journées que je l'asseyais dans sa chaise haute m'allongeais à côté dans le canapé en la tenant par les pieds, je ne tenais plus debout... J'avais des diarrhées foudroyantes, il me fallait courir aux WC en urgence, un calvaire ! Puis vient l'opération, que je croyais la délivrance... Lorsque à mon réveil, on me dit "vous n'avez absolument rien Mme, on a juste enlevé un kyste de la taille d'une 1/2 phalange, rien du tout quoi..." Je me suis effondrée devant le chirurgien et qui de me répondre "bah quoi Mme, vous auriez préféré qu'on vous annonce un cancer..." 

Les mois qui ont suivis, mon état empirait, j'étais sans cesse arrêtée, j’ai perdu 8kg en moins de 6 mois, j'ai entendu parler d'un spécialiste dans la clinique d'à côté, mais le rdv a été un échec, il connaissait personnellement ceux qui m'avaient opérée et m'a dit "écoutez Mme, s'ils vous ont dit qu'il n'y avait rien après votre passage sur la table, c'est qu'il faut chercher du côté psychologique..." En sortant de là, je me suis dit STOP, j'arrête de chercher, je n'en peux plus...

Mais la maladie a été plus forte et le papa de ma fille, mon conjoint à l’époque, heureusement, m'a poussée à continuer... Et un jour de désespoir où je n'en pouvais plus, j'ai trouvé les coordonnées sur internet d'Endofrance, qui m'a répondu à mon long mail en 24h, en me donnant les noms de deux spécialistes proches de chez moi et en me redonnant espoir, en me disant que c'était certainement cela, qu’il ne fallait pas que je lâche... Puis à l'aide de mon médecin généraliste j'ai eu un rdv avant fin 2014 !

Là MIRACLE, on m'écoutait, on me comprenait, on m'expliquait et surtout on me diagnostiquait en un toucher vaginal... Suivi de divers examens (coloscopie, écho/endoscopie, IRM,...) et surtout arrêt du Lutenyl (fameuse pilule) qui en fait met le cycle en sommeil, mais que je ne supportais pas et c'était elle qui me faisait déprimer...

Opération programmée pour mai 2015, 6h sur la table, endométriose sévère et profonde, à 6 mois près j'avais droit à une stomie (poche pour les excréments) ... Voilà diagnostic : endométriose stade IV, atteinte sévère et profonde.

On me parle de récidive à hauteur de seulement 2%, alors je me dis que je suis sauvée 😊 mais non ERREUR, on ne s'échappe pas de l'endométriose, elle est incurable, c'est mon atteinte "recto vaginale" qui a de "chance" de récidiver qu'à hauteur de 2%, mais l'endo et moi c'est pour la vie ! Du moins jusqu'à ce qu'on trouve un traitement... Grosse crise un soir 5 mois après, récidive de la maladie, au diaphragme cette fois... Le traitement n'était pas assez fort, on passe au niveau supérieur, je mets environ 3 mois à m'adapter avec chaque mois une période d'une semaine sous dérivés morphiniques pour pouvoir assumer mon job... Et seulement mon job car à la maison je suis devenue un fantôme... Et puis on arrive à septembre 2016 où j'étais tranquille depuis 3 mois, mais la maladie reprend le dessus, il faut un traitement encore plus fort... On me dit que comme je suis jeune, les cellules d'endométriose sont plus agressives et la ménopause est loin donc il faut composer avec les traitements afin de limiter les opérations, qui chacune d'elles créent des adhérences qui augmentent aussi les douleurs...

Résultat, le traitement suivant a été la goutte d'eau, je ne l'ai supporté que 11 jours, c'était pour moi un poison, j'avais de vraies idées noires, des envies de mettre un coup de volant lorsque j'étais en voiture... Bref j'ai décidé de tout arrêter et de me tourner vers les alternatives en médecines douces.

 

Début 2018, 1 an et demi très précisément passés sans aucun traitement, en revanche très régulièrement suivie par le spécialiste qui est en accord avec mes choix.

Je me suis moi-même formée à diverses techniques qui font leurs preuves, ATTENTION je ne parle pas ici de remède miracle, je ne prétends pas détenir la solution ou le traitement, simplement j'ai appris à me passer de dérivés morphiniques et à pouvoir gérer la douleur et j'ai enfin retrouvé une vie "normale", même si j'ai comme nous toutes cette "épée de Damoclès" au dessus de la tête, je le vis beaucoup mieux.

 Toutefois en mai 2018, après m’être séparée du papa de ma fille en début d’année, j’ai dû repasser sur la table d’opération pour nettoyer à nouveau certaines atteintes, et j’ai été mise sous un nouveau traitement, mais ne l’ai pas supporté non plus. Je compose et alterne les solutions qu’offrent la médecine classique avec les multiples méthodes proposées en médecine douce, je vis beaucoup mieux qu’avant mais le temps perdu avant de poser le bon diagnostic a permis à l’endométriose de gagner beaucoup de terrain malheureusement, c’est pourquoi nous mettons à jour notre intimité et en parlons sans tabou et sans limite, afin que TOUT LE MONDE prenne conscience et que des décisions soient enfin prises et tenues par notre gouvernement et l’ensemble du personnel médical.

 Merci à toutes celles et tous ceux qui auront pris le temps de me lire ! Il faut que tout cela change pour les générations futures ! Marre d'avoir épuisé le quota d'ostéo au mois de février, marre de devoir se spécialiser soit même dans la maladie et devoir se diagnostiquer seule avant d'être prise au sérieux, ras le bol d'être traitée de folles, de fainéantes, de douillettes, ... C'est pour notre combat à toutes que j'ai décidé de sortir de l'ombre 💛 et de partager mon quotidien avec vous !


La vidéo de l'émission "Je t'aime etc..." quotidienne diffusée sur France 2 et présentée par Daphné Burki.

Je remercie le papa de ma fille qui a accepté en 2018 de témoigner de notre vie intime avec l'endométriose.

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